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寒冬暖冰，助力解凍。
派特生物關(guān)愛漸凍人公益項目——【走訪病友千里行—云貴站】活動，經(jīng)過一個多月的報名招募和籌備工作，于2020年12月4日正式開始走訪。
派特生物關(guān)愛漸凍人公益項目——【走訪病友千里行—云貴站】活動，是由蒲公英關(guān)愛中心與長江商學院“又見桃花—長江漸凍人公益項目”聯(lián)合策劃主辦，北京派特博恩生物技術(shù)開發(fā)有限公司特別贊助支持，河北以嶺醫(yī)院、惠民康恩公司共同協(xié)辦。
這一次我們跨越云、貴兩省，走訪路程3000多公里，上門走訪慰問病友，為每個ALS家庭送去由派特生物公司捐贈的暖冰補助金1000元，以及拍痰杯、口肌訓練器等抗凍物資，同時也將派特生物公司員工書寫的暖心卡片，帶給走訪的每位病友，送去派特人對漸凍人群體的關(guān)心和祝福。
蒲公英走訪病友千里行已經(jīng)連續(xù)舉行了很多屆，每一次與病友近距離的接觸后，都會發(fā)現(xiàn)病友們有著更多的難處，他們有些在城市，有些在小鎮(zhèn)，有些在大山之中甚至偏遠的村寨，但無論身在何處，ALS都讓他們與世隔離。正因如此，我們更要堅持走訪活動，為病友們送去關(guān)懷，送上溫暖，讓所有ALS病友都知道，抗凍路上，有我們與他們攜手同行！本次活動響應了呼聲最高的云、貴兩省，還望其他地區(qū)的病友耐心等待，蒲公英走訪活動還會繼續(xù)行動！
走訪病友千里行—云貴站由蒲公英負責人和以嶺醫(yī)院專家以及惠民康恩工程師志愿者一起，通過走進病友家庭進行義診、捐贈的公益形式，根據(jù)每位病友的情況不同，給予最切實的幫助，解決就醫(yī)不便、病情盲區(qū)、護理誤區(qū)等問題，解決了病友和護理家屬們的大部分疑問和遇到的問題。讓病友切實獲得幫助，也讓我們找到了更好的公益援助形式！同時我們也希望通過公益活動，讓更多的人關(guān)注到ALS，沒有近距離接觸過他們，永遠想象不到這樣的罕見病群體有多難！
在云南省麗江，我們遇見了一位樂觀的納西族漢子，他們整個大家族都住在一間院子里，從我們進門起，他就一直帶著開心的笑容與我們交談，從分享患病前的趣事，到患病后的抗凍故事，仿佛ALS只是一場普通的感冒，他再堅持幾天就能痊愈。這樣樂觀的心態(tài)感染了所有人，剛上小學二年級的兒子活潑又樂觀，還加入了足球隊，家里少了一個勞動力，母親每天要農(nóng)忙、父親負責護理、妻子打理家務、丈母娘負責一大家子的伙食... ...一家人過得有些辛苦，有些拮據(jù)，但樂觀的氛圍讓一家子顯得其樂融融。臨別時，這位納西族漢子感謝我們的同時，還表達了對所有病友的祝愿，他的兒子還唱了首歌為我們送別。
走過艱難的小路，翻過蒼涼的大山，住在云南省保山市大山深處的“小伙子”，在最困難的環(huán)境，艱難的抗凍五年之久。發(fā)病前他也是十里八鄉(xiāng)有名的帥哥，28歲患病后，他的生活就發(fā)生了翻天覆地的變化。身為家里當時唯一的青壯勞動力，當他臥床無法自理時，一家子的生活變得十分艱難，如今年邁的父母每天早起，喂過他早飯后，就將他搬到破舊的輪椅上，他就這樣在輪椅上度過一天，等到父母農(nóng)忙結(jié)束回家后，再進行護理工作，一天的活動、排泄都要靠他自己，ALS幾乎無法活動，他就讓父母把一條腿盤起，再用唯一能勉強動的手指，來活動，有時摔倒后，就要在地上或趴或躺一整天，等待父母回來再將他扶起。我們到的時候，他家除了一臺破舊的輪椅，沒有其他任何治療設備，如此抗凍五年，這樣的精神值得我們學習。
當我們一行到達貴州省畢節(jié)市后，遇到了把護理做得非常細致的家庭。進入家里后，屋子里一塵不染，所有物品都擺放的整整齊齊，病友臥床的地方也十分整潔，在仔細了解后，才知道這些都是病友妻子一個人做到的。一邊貼身護理病人，一邊將家里方方面面打理的井井有條，讓人不得不佩服，但通過深入了解，我們發(fā)現(xiàn)這位病友似乎對治療有些抗拒，配合治療也不算積極，這讓他的妻子很犯愁，當詢問這位妻子將如何應對時，她有些無奈但很堅定的說多用心照顧唄，相信正是這樣的伉儷之情，才支持他們抗凍多年之久。
這
次走訪的病友中，有詩人，寫詩，寫歌，寫文章，經(jīng)常在群里發(fā)布自己寫的歌，也有病友在當?shù)匚幕I域?qū)懳恼?，攝影作品得獎，謝謝參與本次走訪活動的病友們，病友給蒲公英今后的工作啟發(fā)了新的思路，蒲公英在新的一年里會在這些方面，充分調(diào)動病友才能資源，做更多活動嘗試。
